domenica, Giugno 16, 2024
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LE MALATTIE RARE: FORMAZIONE, INFORMAZIONE E GOVERNANCE. IL 6 APRILE IL CONVEGNO AL MUDIS 



Il prossimo sabato 6 aprile alle ore 10:00 si terrà il convegno promosso dall’AipArc Ischia, Regione Campania e Comune di Ischia sul tema “La malattie rare, informazione e governance.

SALUTI

Don Emanuel Monte, Direttore Ufficio Beni Culturali di Ischia

Dott. Vincenzo Ferrandino, Sindaco Comune di Ischia Caterina Mazzella, Presidente CT AlParC Ischia

Dott.ssa Maria Rossetti Direttore sanitario dei Distretti sanitari di Ischia e Procida – ASL NA 2 Nord

INTRODUCE E MODERA:

Dott.ssa Marialuisa Mazzella, Dirigente farmacista UOC Farmacia Ospedale Monaldi

INTERVENGONO

Dott. Pietro Buono, Dirigente DG 04 – STAFF- Funzioni di supporto tecnico-operativo.

Regione Campania

Dott. Antonio Mazzella, Deputy director divisione chirurgia toracica IEO ( Istituto Europeo Oncologia), Milano

Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Le patologie rare includono malattie congenite, infettive, tumorali, genetiche e degenerative ed oltre ad essere croniche e invalidanti, influiscono, per la loro stessa rarità, sullo stato psichico del paziente, che si trova a non avere un quadro completo sul suo stato di salute a causa dalle scarse conoscenze su queste malattie. Per tali motivi è necessario un approccio multidisciplinare.

Ad oggi in regione Campania si contano più di 30.000 malati rari di cui 5000 sono bambini. La sfida di affrontare e governare in maniera appropriata le malattie rare è stata colta dagli specialisti del settore, ed è stata costituita una rete per condividere informazioni e risorse, matchando tre linee di intervento: diagnosi precoce, sviluppo di cure ottimali, disponibilità di farmaci e trattamenti. 

Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, (CCMRC) è uno dei principali stakeholders nel setting assistenziale delle malattie rare, con l’importante compito di assicurare una buona governace del paziente affetto da malattia rara. Tale obiettivo è realizzabile principalmente attraverso un dialogo continuo e costruttivo tra tutti i portatori di interesse: medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, specialisti, rappresentanti delle associazioni, pazienti e caregiver. 

Il primo piano regionale malattie rare, realizzato con la consulenza del tavolo tecnico esperti “Malattie Rare della Regione Campania” è stato approvato con il DCA 48 del 27/10/2017, e successivamente implementato con il DCA 61 del 05/07/2018. Con DGR n. 556 del 10 Ottobre 2023 è stato recepito in Regione Campania il nuovo piano nazionale malattie rare 2023-2026 allo scopo di riorganizzare la rete malattie rare con definizione di Reti di eccellenza ed implementazione dei Centri di Riferimento e del Territorio (Decreto Ministeriale 23 maggio 2022 n.77 recepito con DGRC n.682/2022). 

Le azioni di governance per le malattie rare si concretizzano nel promuovere lo sviluppo teconologico, favorire l’attività di prevenzione attraverso implementazione di screeningneonatali, (rivelatosi lo strumento più idoneo  per perseguire l’obiettivo del raggiungimento di una diagnosi precoce e tempestiva), implementare l’attività di televisita e teleconsulto, al fine di mediare le esigenze del paziente affetto da malattia rara, senza dimenticare la formazione del personale, sanitario e non, ed infine l’informazione, quale strumento di conoscenza. Infine anche la ricerca rappresenta un punto nevralgico per migliorare ed ottimizzare i percorsi diagnostico terapeutici dei pazienti affetti da malattia rara. I risultati ottenuti ad oggi mostrano prospettive rivoluzionarie nella cura di patologie rare invalidanti e geneticamente determinate.

Lo spirito di azione della Regione Campania è sempre inclusivo, coinvolgendo il mondo delle Associazioni pazienti,il tutto a garanzia della trasversalità delle scelte decisionali clinico-sanitarie. 

La Regione Campania vanta un significativo e corposo lavoro relativo all’elaborazione dei PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) quale strumento di governance clinica che, attraverso l’implementazione delle migliori evidenze scientifiche nei contesti reali, permette di ridurre la variabilità dei comportamenti professionali e organizzativi incrementando l’appropriatezza, contribuendo al disinvestimento da sprechi e inefficienze e migliorando gli esiti di salute.

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